Il silenzioso mondo interiore dei diversamente abili

 

Sindrome dello Spettro Autistico

Il 2 aprile scorso si è celebrata la Giornata Mondiale dell’Autismo, istituita dall’assemblea generale dell’ONU nel 2007 con l’obiettivo di sensibilizzare la comunità internazionale sulle caratteristiche e manifestazioni di tale condizione.   

Secondo gli esperti un bambino ogni 100 presenta un disturbo dello spettro autistico, ma il fenomeno è in crescita e in Italia il problema coinvolge circa 500.000 famiglie.

L’esordio dell’autismo si manifesta fra i 14 e i 28 mesi e la malattia dura tutta la vita. Si tratta di una patologia del neurosviluppo caratterizzata da un’organizzazione atipica di alcune funzioni mentali e delle relative aree del cervello.

L’autismo interessa le normali abilità di interazione e di comunicazione sociale, con evidenti ricadute anche sulle capacità cognitive, di studio e di lavoro, che in età adulta appaiono fortemente compromesse dal deficit neurologico.

I sintomi con i quali si manifesta la sindrome sono una spiccata sensibilità agli stimoli sensoriali esterni, la stereotipia, come predisposizione a comportamenti ripetitivi e rigidi nella sequenza delle loro azioni, unitamente alla scarsa motivazione alla socializzazione reciproca.

L’origine della patologia è genetica, ma concorrono anche fattori ambientali, come l’esposizione ad agenti inquinanti durante la gravidanza. Altri elementi di rischio sono l’età avanzata del padre, il basso peso alla nascita o la forte prematurità. Sono più colpiti i maschi, in percentuale, rispetto alle femmine.

Per l’autismo non sono state ancora sperimentate terapie definitive di cura e di guarigione, ma esistono trattamenti laboratoriali ed interattivi, come il parent training, che migliorano significativamente sintomatologia e qualità di vita dei pazienti.

Ad ogni modo, l’autismo non va confuso assolutamente con altre patologie come le psicosi o le schizofrenie, essendo piuttosto un disturbo e una condizione, che una malattia.

Per capire meglio la natura del disturbo, abbiamo incontrato alcuni genitori dei bambini e dei ragazzi affetti dalla sindrome.

Le mamme sono state molto disponibili al dialogo e al confronto, sostenendo che la condizione dei loro figli era differente da quella dei ragazzi autistici di oggi, perché trent’anni fa la sindrome dello spettro autistico era assai poco conosciuta, la sua diagnosi si presentava difficile, e avveniva con grande ritardo rispetto al manifestarsi dei primi sintomi.

I loro figli, da bambini, avevano difficoltà di espressione verbale, ed evidenziavano alcune atipicità del comportamento sociale ed affettivo, spesso non riconoscendo la figura materna, e non associando il nome di “mamma” alla genitrice che di loro si prendeva prevalentemente cura. Più tardi, i bambini autistici cominciavano a manifestare dei deficit di socializzazione, isolandosi dal contesto, e ripetendo sempre le stesse azioni, con precisione maniacale, come ad esempio fare collezione di macchinine, per poi metterle in fila ordinata senza giocarci.

Gli autistici hanno un mondo interiore che faticano ad esprimere e a raccontare agli altri, e che solo un grande amore può tentare di ascoltare e comprendere, per entrare in contatto con la loro sensibilità. Sono, tuttavia, persone genuine, che non conoscono la menzogna sociale, e appaiono esternamente quali effettivamente sono anche dentro. Hanno molto da insegnare a chi si avvicini loro con spirito di amicizia e di fraternità, senza dimenticare che al mondo esistono situazioni croniche di svantaggio, ma vi sono anche tanti accadimenti che possono aggiungere quella condizione di difficoltà a chi nasce senza un particolare disagio.

Gli interventi sui ragazzi affetti da disturbo dello spettro autistico devono essere quanto più possibile precoci, perché vi sono alcuni casi nei quali la stimolazione sensoriale, e la spinta motivazionale ad agire, risultano elementi fondamentali per fermare la progressione della disabilità e per lavorare alla valorizzazione di quelle abilità diverse che i bambini autistici manifestano di possedere.

Parlando con i genitori di questi ragazzi è emerso che un loro cruccio è legato alla preoccupazione per il futuro dei loro figli, quando resteranno soli. Ed è proprio per questo motivo che molti di loro li vogliono costantemente monitorati e seguiti in strutture protette, che possano alimentare quel senso di autonomia e di indipendenza dalle figure di riferimento parentali ed affettive, in generale, dove le differenti azioni di stimolazione sensoriale e gli interventi di tipo motivazionale posti in essere sono finalizzati ad attivare le loro risposte emotive e cognitive. A differenza di quanto temono i loro genitori, i ragazzi autistici non hanno, infatti, alcuna percezione della loro diversità, perché vivono come condizione di normalità quella nella quale si trovano. Per questo stesso motivo, non esiste in loro alcun tipo di recriminazione né di insoddisfazione rispetto agli altri ragazzi loro coetanei, per quella differenza che spesso alimenta la prostrazione di chi, come i parenti più prossimi, vuole loro del bene.

Dal confronto con i genitori è emerso, infatti, che esistono differenti tipologie di autismo: quello ad alto funzionamento, che permette di occuparsi anche di attività complesse e di studi più elevati dal punto di vista cognitivo, ma non di svolgere le normali mansioni quotidiane, come prepararsi un panino o un caffè; e quello a basso funzionamento, che si adatta ad un quoziente intellettivo più basso, e che non consente di studiare e di approfondire più di tanto, ma nel quale permane come elemento di identificazione, l’estremo disagio nello svolgimento delle azioni quotidiane che richiedono una buona dose di autonomia personale.

Pare che proprio il padre della fisica classica, Isaac Newton, fosse affetto dalla Sindrome di Asperger, o autismo ad alto funzionamento. Quasi del tutto incapace di sostenere le relazioni e i rapporti umani, viveva chiuso nel suo isolamento, ma era tuttavia uno studioso d’eccezione.

La difficoltà dell’autistico nasce, difatti, proprio dalla sua incapacità a gestire lo stress e l’ansia che derivano da compiti non conseguenziali tra loro, e non utilmente inquadrabili in azioni specifiche e settoriali. Una mamma riferiva ai ragazzi liceali della difficoltà di comprensione della parola “cavatappi” nel figlio, se questi non si trovava in cucina al momento della sua richiesta. Pertanto lei doveva fare attenzione a non menzionare al figlio oggetti che, di volta in volta, non si fossero trovati nella stanza in cui erano insieme, perché questo avrebbe generato in lui un’ansia intollerabile e ingestibile. Ansia che scompariva del tutto se il ragazzo si trovava in cucina, magari vicino ad una bottiglia da stappare. In quel caso avrebbe eseguito con successo, immediatamente e puntualmente, il compito di prendere il cavatappi dal cassetto delle posate.

La stessa mamma ha riferito delle problematiche che ha poi dovuto affrontare in prima persona, quando gli è stato finalmente comunicato lo stato del figlio. Leggendo una letteratura ormai desueta, è giunta perfino a sentirsi in colpa, e a mettersi in discussione, come madre, per la condizione del figlio. In tempi ormai non proprio recenti, si credeva, infatti, che l’autismo fosse una conseguenza del rapporto sbagliato madre-figlio, improntato alla freddezza delle cosiddette madri frigorifero che, avendo subito una gravidanza indesiderata, o non propriamente voluta, non riuscivano ad accettare un rapporto equilibrato e sano con la prole. Nulla di più falso ed errato.

Vi è poi sempre un lutto da elaborare nei genitori di questi bambini speciali, chiamati figli della luna, perché chiusi nel loro mondo interiore, fatto di solitudine e di isolamento, ma detti anche blu, dal colore scelto dall’ONU per identificare la sindrome. Dopo il senso di colpa sopraggiunge, infatti, la disperazione per non aver avuto quel figlio tanto desiderato e sognato. Ed anche con questo lutto interiore bisogna fare i conti.

Solo dopo aver messo in pace la propria coscienza e le personali frustrazioni, i genitori possono dedicarsi interamente a questi bambini, enormemente bisognosi di amore e di cure continue.

Testimonianze toccanti di vita vera, che spiegano il disagio umano molto più di quanto non avrebbe potuto mai fare qualunque libro specialistico.